“Lo Stato dev’essere in grado di comprendere le esigenze di centinaia di migliaia di famiglie con minori disabili e dare risposte soprattutto nei casi più gravi. Il sostegno non può ridursi alla dimensione puramente assistenziale, ma deve accompagnare il progetto di vita, anche oltre la minore età”. Lo ha detto l’on. Michela Vittoria Brambilla, presidente della commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza, dopo aver ascoltato rappresentanti della Task Force italiana per la Sindrome di Down, della Società italiana di pediatria preventiva e sociale (S.I.P.P.S.) e della Cooperativa Sociale “Tutti giù per Terra Onlus di Roma nell’ambito dell’indagine conoscitiva “sulla disabilità fisica e psichica dei minori, con focus sulle lesioni cerebrali e sull’autismo”.
Sulla “trisomia 21” si sono soffermati i rappresentanti della “task force per la sindrome di Down”. “Stiamo facendo troppo poco – ammonisce il prof. Lucio Nitsch, emerito dell’Università di Napoli – troppo poco per le persone con disabilità in generale e per quello con la sindrome di Down in particolare”. Occorre insistere sull’istituzione di centri di presa in carico, sulla diffusione delle conoscenze scientifiche, sull’effettiva promozione dell’interazione sociale”. La sindrome di Down è una forma di disabilità per la quale si registra, tra gli altri, un paradosso che balza agli occhi: mentre in Italia non sappiamo neppure quale ne sia l’incidenza, la ricerca scientifica ha fatto enormi progressi. Ne ha parlato il prof. Eugenio Barone, ordinario di Biochimica alla Sapienza di Roma: “La speranza di vita di una persona con la sindrome di Down è passata dai 25 anni del 1960 agli oltre 60 di oggi e sono allo studio molte molecole che possono ridurre la disabilità cognitiva”. Soccorre anche la tecnologia: è in fase di sperimentazione l’app YouDoTool-Indipendenti insieme, messa a punto da ingegneri dell’Università di Padova, che impiega l’intelligenza artificiale per colmare deficit cognitivi della persona disabile e rendere più agevole la sua vita quotidiana.
“Come pediatri – ha aggiunto il professor Vincenzo Salpietro, vicepresidente della SIPPS – proponiamo di creare un vero e proprio piano di sorveglianza del neurosviluppo nei primi mille giorni di vita, con attenzione alla genomica, perché ormai sappiamo che nel 50 per cento delle forme più severe c’è una base genetica. I pediatri di famiglia sono pronti a dare il loro contributo.” Dalla dottoressa Fabiana Sonnino, presidente della Coop “Tutti giù per terra” di Roma, arriva l’invito a trattare l’autismo “con come una malattia, ma come “una condizione della neurodiversità umana” da affrontare nella scuola, “con unità multidisciplinari, superando l’attuale frammentazione burocratica”.
